Người tiếp lửa hy vọng cho trẻ bại não

Cô giáo Nguyễn Thị Hồng Thúy (SN 1968) hiện là Phó Giám đốc Trung tâm Giáo dục Chăm sóc Sức khỏe Cộng đồng Đắc Thắng. Đến với hành trình hỗ trợ trẻ khuyết tật không phải từ một lựa chọn nghề nghiệp thông thường, mà từ chính trải nghiệm cá nhân của một người mẹ có con trai mắc tự kỷ, cô đã cùng những người đồng hành xây dựng trung tâm theo định hướng phi lợi nhuận, hỗ trợ miễn phí cho các gia đình.

Phóng viên đã có cuộc trao đổi với cô Nguyễn Thị Hồng Thúy về cơ duyên thành lập trung tâm, những trăn trở trong hành trình đồng hành cùng trẻ bại não.

Phóng viên: Cơ duyên nào đã đưa cô đến với Trung tâm Đắc Thắng, và trong hành trình đó, có khoảnh khắc hay trải nghiệm nào khiến cô quyết định gắn bó lâu dài với công việc chăm sóc, hỗ trợ trẻ bại não?

Cô giáo Nguyễn Thị Hồng Thúy: Cơ duyên của tôi bắt đầu từ chính hoàn cảnh gia đình mình. Tôi là một người mẹ có con trai mắc tự kỷ. Khi phát hiện con gặp vấn đề, gia đình tôi đã đưa con đi nhiều nơi để can thiệp. Tuy nhiên, chi phí tại các trung tâm rất cao, vượt quá khả năng duy trì lâu dài của chúng tôi. Vì vậy, tôi đã bỏ lỡ giai đoạn vàng quan trọng để giúp con cải thiện tốt hơn. Điều đó trở thành một nỗi day dứt sâu sắc trong lòng tôi.

Năm 2018, tôi chia sẻ với một người bạn về mong muốn thành lập một trung tâm hỗ trợ trẻ đặc biệt với định hướng phi lợi nhuận. Sau quá trình chuẩn bị và tìm kiếm những người cùng tấm lòng, chúng tôi quyết định miễn phí hoàn toàn cho các gia đình.

Ban đầu, tôi dự định tập trung vào trẻ tự kỷ. Tuy nhiên, trong quá trình tìm hiểu chuyên môn, tôi tiếp cận nhiều hơn với trẻ bại não và nhận ra hoàn cảnh của các gia đình này còn khó khăn hơn rất nhiều. Chính sự thiệt thòi của các con đã khiến tôi quyết định gắn bó lâu dài với hành trình này.

Cô giáo  Thúy phát biểu tại Lễ khai giảng năm học 2025-2026 của Trung tâm Giáo dục Chăm sóc Sức khỏe Cộng đồng Đắc Thắng (Ảnh: NVCC)

Phóng viên: Trong hành trình trực tiếp chăm sóc và đồng hành cùng trẻ bại não, điều gì khiến cô trăn trở nhất?

Cô giáo Nguyễn Thị Hồng Thúy: Khó khăn đầu tiên là hoàn thiện các thủ tục pháp lý để trung tâm được công nhận và hoạt động minh bạch. Rất may mắn khi Trung ương Hội Chăm sóc Sức khỏe Cộng đồng Việt Nam đã luôn lắng nghe, thấu hiểu và tạo điều kiện đồng hành cùng chúng tôi. Sự hỗ trợ đó là nền tảng quan trọng để trung tâm phát triển ổn định.

Bên cạnh đó là việc xây dựng đội ngũ nhân sự. Với chúng tôi, tiêu chí quan trọng nhất không chỉ là bằng cấp mà là tình yêu thương dành cho trẻ. Sau nhiều lần tuyển chọn, trung tâm đã có được đội ngũ vừa có chuyên môn, vừa có tấm lòng tận tụy.

Phóng viên: Trong quá trình đồng hành cùng phụ huynh có con bại não, cô nhận thấy áp lực tâm lý lớn nhất mà họ phải đối mặt là gì?

Cô giáo Nguyễn Thị Hồng Thúy: Áp lực lớn nhất theo tôi là tài chính và sự kiên nhẫn.

Phần lớn các gia đình đã trải qua hành trình chạy chữa kéo dài trước khi tìm đến trung tâm, tiêu tốn nhiều tiền bạc và thời gian. Tại Trung tâm Đắc Thắng, các em được hỗ trợ miễn phí hoàn toàn, nhưng quá trình can thiệp đòi hỏi cha mẹ phải đồng hành lâu dài.

Bại não không thể cải thiện trong thời gian ngắn. Đây là hành trình nhiều năm kiên trì. Điều khiến tôi trăn trở là có những gia đình vì quá mệt mỏi mà dần đánh mất hy vọng và bỏ cuộc giữa chừng.

Cô giáo Nguyễn Thị Hồng Thúy (áo kẻ hàng đầu) và các em nhỏ trong một buổi sinh hoạt tại Trung tâm Giáo dục Chăm sóc Sức khỏe Cộng đồng Đắc Thắng (Ảnh: NVCC)

Phóng viên: Có ý kiến cho rằng trẻ bại não khó có khả năng hòa nhập xã hội thực sự. Tuy nhiên, từ thực tế tại Trung tâm Đắc Thắng, cô có đồng tình với quan điểm này không?

Cô giáo Nguyễn Thị Hồng Thúy: Tôi không đồng tình với quan điểm đó. Mỗi trẻ bại não có mức độ và thể trạng khác nhau.

Tại trung tâm, chúng tôi áp dụng phương pháp “Giáo dục có hướng dẫn”, kết hợp với sự đồng hành chặt chẽ của gia đình. Khi cha mẹ kiên trì và tin tưởng, các em có sự cải thiện rõ rệt. Thực tế đã có nhiều trẻ tiến bộ và từng bước hòa nhập cộng đồng.

Phóng viên: Từ thực tế làm việc với các em, theo cô, rào cản lớn nhất đối với quá trình hòa nhập của trẻ bại não đến từ đâu?

Cô giáo Nguyễn Thị Hồng Thúy: Rào cản lớn nhất đôi khi lại đến từ sự mất niềm tin của gia đình. Khi cha mẹ cho rằng con không còn hy vọng hoặc không thể dành thời gian đồng hành, cơ hội của trẻ sẽ bị thu hẹp.

Niềm tin và sự kiên trì của gia đình chính là yếu tố quyết định trong hành trình hòa nhập của các em.

Cô Thúy (bìa phải) chụp ảnh lưu niệm cùng các em nhỏ trong chương trình ngoại khóa “Vượt chặng đường” (Ảnh: NVCC)

Phóng viên: Từ trải nghiệm và góc nhìn cá nhân của mình, theo cô, xã hội và các cơ quan chức năng cần làm gì để tạo thêm cơ hội hòa nhập bền vững cho trẻ bại não?

Cô Nguyễn Thị Hồng Thúy: Tôi mong xã hội có cái nhìn cởi mở và đúng đắn hơn về bại não. Không phải tất cả trẻ bại não đều mất khả năng tư duy. Nhiều em chỉ hạn chế vận động nhưng trí tuệ vẫn phát triển tốt.

Nhà nước cần có chính sách phúc lợi thiết thực, hỗ trợ giáo dục và việc làm. Các cơ sở giáo dục nên sẵn sàng tiếp nhận trẻ khuyết tật để các em có môi trường hòa nhập bình đẳng.

Trên thế giới đã có nhiều tấm gương bại não thành công như Christy Brown – tác giả cuốn “My Left Foot”; Maysoon Zayid – diễn viên hài và diễn giả truyền cảm hứng; Josh Blue – nghệ sĩ hài đoạt giải trong chương trình Last Comic Standing; Hannah Cockroft – vận động viên Paralympic nhiều lần giành huy chương vàng; Abbey Curran – người phụ nữ đầu tiên bị bại não tham gia Hoa hậu Mỹ. Những câu chuyện đó cho thấy bại não không đồng nghĩa với vô vọng.

Phóng viên: Nếu được gửi một thông điệp tới cộng đồng, đặc biệt là các gia đình đang nuôi dạy trẻ bại não, cô muốn chia sẻ điều gì để họ thêm vững tin trên hành trình này?

Cô giáo Nguyễn Thị Hồng Thúy: Tôi muốn nhắn gửi một điều mà bản thân luôn đau đáu, đó là xin đừng đánh mất hy vọng.

Hành trình nuôi dạy một đứa trẻ bại não có thể rất dài và nhiều thử thách, nhưng mỗi bước tiến nhỏ của con đều là một thành quả đáng trân trọng. Các em không cần một phép màu tức thì; các em cần tình yêu bền bỉ và sự đồng hành mỗi ngày.

Khi gia đình còn kiên trì và còn tin tưởng, thì hy vọng vẫn luôn ở phía trước.

 

Thành lập năm 2019 theo quyết định của Trung ương Hội Giáo dục Chăm sóc Sức khỏe Cộng đồng Việt Nam, Trung tâm Giáo dục Chăm sóc Sức khỏe Cộng đồng Đắc Thắng hoạt động trong lĩnh vực nghiên cứu, ứng dụng và triển khai các chương trình chăm sóc sức khỏe cộng đồng, đặc biệt hỗ trợ trẻ khuyết tật và trẻ bại não. Trung tâm thực hiện tư vấn, tập huấn, truyền thông, hợp tác chuyên môn và ứng dụng phương pháp Giáo dục có hướng dẫn (Conductive Education) nhằm giúp trẻ phát triển nhận thức, hệ vận động và tăng cơ hội hòa nhập xã hội.